éthique

Dialogue public : La médecine du futur sera-t-elle génomique?

Jeudi 28 novembre, Musée de la civilisation, Salon des visiteurs, 19 h – 21 h. Entrée libre.

Dans le cadre des Rencontres science et société de Québec, l’Université Laval propose au public de Québec un événement original : la conclusion d’un dialogue public entre citoyens et experts scientifiques autour d’une innovation scientifique porteuse d’espoirs et de risques. En 2013, le thème du dialogue public est la médecine personnalisée, dite aussi médecine génomique. La question qui sera au coeur du dialogue est la suivante: « Quels enjeux devraient être pris en compte dans le développement de la médecine génomique au Québec? »

L’actualité nous rappelle sans cesse l’importance des sciences et des techniques dans notre monde, que ce soit pour le comprendre, le transformer, l’exploiter ou le protéger. La médecine personnalisée (ou génomique) aspire à être la médecine de demain. Au Québec, des dizaines de millions de dollars viennent d’être investis en recherche pour développer cette médecine basée sur des tests génétiques qui pourraient permettre de connaitre le génome de chaque personne, afin d’y ajuster au mieux les médicaments. Comment cette médecine nous soignera-t-elle?

Un panel de 11 citoyens a réfléchi à cette question à partir d’un blog créé et nourri par des étudiants de 2e cycle de l’Université Laval, dans le cadre du cours “Communication du risque” (Département d’information et de communication de l’Université Laval, professeure responsable Florence Piron). Cette équipe d’étudiants a assuré la réalisation du dialogue.

Venez assister à leurs échanges avec deux experts, André Duval, biologiste et éthicien, et Jacques Simard, chercheur en oncogénétique, lors des Rencontres science et société de Québec, au Musée de la civilisation, de 19 h à 21 h.

André Duval :

André Duval Ph.D. a été professeur chercheur au Département de biologie de l’Université Laval pendant plus de 30 ans et il a quitté ses fonctions en 2003. En 2006, il a terminé une maîtrise en éthique à l’Université du Québec à Rimouski et il a, par la suite, prononcé des conférences et effectué des formations auprès du personnel de différents organismes.

Il est membre de plusieurs comités d’éthique dont celui de Santé Québec (Institut de la statistique du Québec : ISQ), du comité de protection des renseignements personnels à ce même institut, du CER du CHU de Québec, du Comité d’éthique des régimes de retraite de l’Université Laval. Il a pris la responsabilité de la formation et de la sensibilisation du personnel de l’ISQ en éthique et en gouvernance. Il préside depuis deux ans le Comité de gouvernance et d’éthique au Centre de réadaptation en déficience physique – Chaudière-Appalaches. Il a été recruté par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) où il collabore à l’élaboration des procédures sécuritaires dans la gestion des dossiers de la régie.

De 1991 à 2012, il a œuvré au sein de la Fondation québécoise pour la protection du patrimoine naturel dont il a été le président fondateur.

Jacques Simard :

Jacques Simard Ph. D. est titulaire d’une chaire de recherche du Canada en oncogénétique. Il est professeur au Département de médecine moléculaire de l’Université Laval et Directeur adjoint de la recherche fondamentale du Centre de recherche du CHU de Québec. Pr Simard est l’auteur de plus de 330 publications.

Pr Simard a collaboré à la caractérisation de l’impact des mutations dans les gènes de susceptibilité au cancer du sein et de l’ovaire, BRCA1 et BRCA2. Depuis 2001, il est directeur d’une équipe interdisciplinaire et internationale de recherche en santé sur la susceptibilité génétique au cancer du sein, financée par les IRSC.

Au cours des dernières années, cette équipe a étendu ses réseaux internationaux pour accroître sa capacité d’effectuer une évaluation épidémiologique génétique robuste du rôle des variants génétiques individuels dans le risque de maladie, et la façon dont un tel risque peut être modifié par des interactions avec d’autres gènes et facteurs liés à l’environnement et aux habitudes de vie. Ce partenariat crée des occasions exceptionnelles d’accélérer l’intégration de plusieurs types de facteurs de risque dans des modèles de prédiction des risques de cancer du sein. L’équipe interdisciplinaire effectue également des études qui visent à mieux comprendre comment cette information peut être communiquée aux patients, à leurs familles et aux professionnels de la santé afin d’en garantir l’utilité en contexte clinique et son impact sur la santé des populations à risque.

Rallye autour d’affiches sur 12 enjeux éthiques de la science d’aujourd’hui

Jeudi 28 novembre, Musée de la civilisation, corridor des donateurs, 10 h à 22 h. Entrée libre.

Les étudiants du cours « Éthique de la communication publique » (Dpt d’information et de communication de l’Université Laval) ont préparé douze affiches présentant chacune un enjeu éthique associé à la science d’aujourd’hui. Dans chaque affiche apparait une seule fois la même expression de deux mots : laquelle ? Si vous répondez en plus correctement à au moins douze questions dont les réponses se trouvent dans les affiches, vous serez admissible à un tirage.

À gagner : des laissez-passer du Musée de la civilisation et des exemplaires de l’Anthologie des meilleurs blogues de science 2013, publiée aux éditions Multimondes.

Liste des affiches:

La préservation de la biodiversité
Les inégalités sociales de santé dans le monde
Combler le fossé entre pays riches et pays pauvres
La biologie synthétique
La transition énergétique
Le brevetage du vivant
L’accès à l’eau potable
Les nanotechnologies
Les technologies de l’information
La robotique et la cybernétique
Tournant de la psychiatrie vers la biologisation des troubles sociaux
La génétique et la génomique en santé : comment, pour qui et pour quoi

Jeu de société Decide : Nanotechnologies, colonisation spatiale, xénogreffes, cellules souches

Jeudi 28 novembre, Musée de la civilisation, Espace sous-sol, 18 h à 22 h.

S’approprier les aspects éthiques, sociaux, scientifiques, tout en vous divertissant ! » Activité organisée par Audrey Groleau, doctorante en didactique des sciences (Université Laval) et et Chantal Pouliot, professeure en didactique des sciences (Université Laval).

Nanotechnologies, colonisation spatiale, xénogreffes, cellules souches: s’approprier les aspects éthiques, sociaux, scientifiques, etc. de controverses par le jeu de société Decide.Que l’on pense au développement et à la commercialisation des nanotechnologies, à l’exploration et à l’exploitation du gaz de schiste ou à la construction d’un port méthanier, les controverses sociotechniques actuelles sont nombreuses et ont en commun d’être complexes et d’être liées à des enjeux variés (éthiques, sociaux, économiques, politiques, scientifiques, environnementaux, médicaux, etc.).

Dans cette activité, les participants et les participantes seront invités à explorer une controverse sociotechnique actuelle par l’entremise du jeu de société Decide (http://www.playdecide.eu). Ce jeu prend la forme d’une planche de jeu et de plusieurs séries de cartes. Il vise à permettre aux participants et aux participantes de s’informer, de discuter puis de prendre position au sujet d’une controverse sociotechnique actuelle et, plus précisément, dans le cas de cette activité, au sujet de la controverse entourant le développement et la commercialisation des nanotechnologies, de celle entourant les xénogreffes, de celle relative à la recherche sur les cellules souches ou de celle liée à la colonisation spatiale.

On y joue pendant une période d’environ une heure trente minutes en équipe de trois ou quatre personnes. Des réflexions enrichissantes et du plaisir dans la discussion sont au menu de cette activité!

Deux parties auront lieu : à 18 h et à 20 h. Pour vous préinscrire, c’est ici!

Table ronde : « Les chercheurs doivent-ils sortir de leur tour d’ivoire? »

Jeudi 28 novembre, Musée de la civilisation, Auditorium Roland Arpin, 17 h 30 – 18 h 30. Entrée libre.

Activité organisée par l’Agence Science-Presse à l’occasion de ses 35 ans, avec Yvan Dutil, astrophysicien engagé et communicateur scientifique, Cyrille Barrette, professeur retraité en biologie de l’Université Laval et Lyne Morissette, professeure en écologie marine à l’Université du Québec à Rimouski.

L’implication sociale du scientifique ne fait pas l’unanimité, en partie parce que le rôle du scientifique n’est pas toujours bien compris du public, mais aussi parce que beaucoup de gens ont des définitions différentes de ce qu’est une « implication sociale ».Nous n’avons pas la prétention d’offrir une définition, mais à travers notre lunette de média qui fête ce mois-ci son 35e anniversaire, nous avons accumulé une impressionnante liste d’exemples et de contre-exemples.Alors que pour certains chercheurs, une implication sociale se résume à faire une communication dans un congrès ou à accorder une entrevue de temps en temps à un média, l’émission Je vote pour la science, consacrée aux liens entre science et politique, a vu défiler à elle seule depuis 5 ans des gens qui, depuis les murs de l’université, défendent le concept de gouvernement ouvert, une agriculture urbaine, une science moins orientée « profit »… ou, à l’inverse, le développement d’une fibre entrepreneuriale chez leurs étudiants. D’autres aussi qui, forts d’une formation en science qui les a conduits ailleurs, dénoncent notre dépendance au pétrole, la pauvreté chez les enfants ou le droit à mourir dans la dignité. Et d’autres enfin, qui descendent dans la rue pour dénoncer les coupures du gouvernement Harper. À l’heure où les enjeux sociaux relèvent souvent de la science, quelle est la place des chercheurs? Devrait-on les inciter à davantage intervenir sur la tribune publique? En se prononçant sur ces enjeux, « sacrifient-ils leur objectivité »? La discussion est lancée!

L’Agence Science-Presse est une agence de presse québécoise fondée le 21 novembre 1978 afin d’alimenter les médias sur les sujets scientifiques et technologiques. Entreprise à but non lucratif, elle est la seule agence de presse scientifique au Canada et la seule de toute la francophonie qui s’adresse aux grands médias plutôt qu’aux entreprises. Elle fête cette année ses 35 ans d’existence.

Table ronde : « Éthique du care : Quelle place occupent la dignité humaine et le respect de l’autonomie dans l’acte de soigner? »

Jeudi 28 novembre, Musée de la civilisation, Auditorium Roland Arpin, 13 h 30 -14 h 30. Entrée libre.

Table ronde organisée par la Faculté des sciences infirmières (FSI) de l’Université Laval, avec Mireille Lavoie, professeure titulaire à la FSI (Université Laval), Danielle Blondeau, professeure associée à la FSI (Université Laval) et Thomas De Koninck, professeur titulaire à la Faculté de philosophie (Université Laval).

Évoquer l’éthique du soin fait nécessairement référence aux notions de la dignité humaine et du respect de l’autonomie. « Quelque chose est dû à l’être humain du seul fait qu’il est humain », a écrit avec justesse le philosophe Paul Ricoeur (1988). Aussi, la reconnaissance de cette « exigence plus vieille que toute formulation philosophique » (Ricoeur, 1988, p. 235-36) est de toute époque. L’éthique du soin consiste ainsi d’abord à accueillir l’autre dans toute sa dignité. Mais c’est également assurer le respect de l’autonomie d’une personne, c’est-à-dire son désir de tracer son devenir et d’affirmer son identité jusqu’à la fin de sa vie. Les soignants sont ici invitées à amoindrir les « pertes » ressenties face à l’exercice de l’autonomie qui entrainent parfois de la détresse, de la souffrance et qui porte atteinte à la dignité humaine. Ils doivent soutenir l’expression d’une autonomie souvent fragilisée, mais encore porteuse de sens. L’autonomie se révèle alors à travers un « être-avec-l’autre ». Paradoxalement, certaines situations cliniques soulèvent des enjeux en lien avec la dignité et l’autonomie, qui sont susceptibles de menacer l’éthique du soin. En ce sens, quelques exemples seront finalement présentés et discutés à la lumière des principes éthiques qui doivent guider le soin de l’autre. On pense par exemple aux situations faisant référence aux refus de traitements, au droit à la vérité, ou encore au soulagement de la souffrance en fin de vie.

Table ronde : « Culture scientifique et pensée critique au cégep »

Jeudi 28 novembre, Musée de la civilisation, Salon des visiteurs, 17 h 15 – 18 h 15. Entrée libre

Avec Marie-Claude Bernard, professeure, Faculté des sciences de l’éducation (Université Laval) ; Nicolas Faucher, professeur de biologie au cégep Limoilou et Daniel Jacques, écrivain et philosophe, conseiller à la recherche, Service de soutien à l’enseignement et à l’apprentissage du Cégep Garneau.

Comment transmettre, au cégep, non seulement le désir d’étudier en sciences, mais celui de comprendre les sciences, leur histoire, leur rôle dans la société, leur impact sur le monde d’aujourd’hui et les enjeux éthiques et sociaux que soulèvent les innovations ? Comment, tout en formant les cégépiens aux sciences, cultiver chez eux une pensée critique constructive qui leur permettra d’apprécier de manière responsable les différentes possibilités de la recherche scientifique d’aujourd’hui?

Table ronde : « Femmes, université et science : où en sommes-nous? »

Jeudi 28 novembre, Musée de la civilisation, Auditorium Roland-Arpin, 19 h – 20 h 15.

Cette table ronde réunira MmesSophie D’Amours, vice-rectrice à la recherche et à la création (Université Laval), Claire Deschênes, professeure de génie mécanique (Université Laval) et Laurin Liu, Députée fédérale, Rivière-des-Mille-Îles. Elle sera animée par M. Thierry Belleguic, professeur titulaire à la Faculté des lettres et des sciences humaines et conseiller spécial à la culture, Cabinet du Recteur (Université Laval).

Alors que le nombre d’inscriptions féminines se multiplie dans certaines facultés, notamment en droit et en médecine, elles restent très minoritaires dans les facultés de sciences et de génie, malgré de nombreux plans d’action et campagnes de promotion. Pourquoi ? Quelles stratégies seraient les plus efficaces pour contrer ce phénomène ? Comment les universités et la politique scientifique du Québec pourraient-elle instaurer une égalité entre hommes et femmes dans la recherche?

Un jeu dont vous êtes le héros : « entre idéal et réalité : en Jeu(x) éthique(s) de la recherche »

Jeudi 28 novembre, Musée de la civilisation, Auditorium 2, 14 h 45 – 16 h 45. Entrée libre.

Jeu proposé par Claire Dupont, Thérèse Adamou et Maria Ruiz-Castell, Centre de recherche du CHU de Québec (Université Laval) et Émilie Peter, (École nationale d’administration publique).

Venez jouer et confronter l’idéal des principes promus par les codes éthiques en recherche aux contraintes de la réalité de terrain!

Vous incarnez une équipe de chercheurs chargée de réaliser une étude d’impact environnemental en Bolivie. A ce qu’il parait, dans une petite ville au sud de La Paz…

Vous ne savez pas où cela vous conduira, mais ce donc vous êtes sûr, c’est que vous aurez à faire une évaluation des impacts sanitaires liés à l’exposition des populations locales (notamment des femmes et des enfants) à des résidus miniers.

À l’aide d’un scénario interactif, vous devrez surmonter les difficultés inhérentes au contexte et serez confrontés à certains dilemmes et questionnement d’ordre éthique. Venez donc discuter des stratégies à élaborer pour surmonter tous ces problèmes. Pas de bonne ni de mauvaise réponse… mais attention! vos choix moduleront la suite des évènements et l’issue de l’histoire.

À la fin de l’activité, le scénario recréé sera discuté à la lumière des choix et des explications apportées par le chercheur qui a personnellement vécu l’expérience.

Si possible, veuillez vous inscrire à l’avance en cliquant ici.

Notez que dans le cadre du jeu, nous ne pourrons pas accueillir de participants une fois que l’activité aura commencé.

Comment faire travailler ensemble chercheurs et Premières Nations? Les enjeux éthiques de la recherche avec les Premières Nations

Jeudi 28 novembre, Musée de la civilisation, Auditorium 2, 13 h 30 – 14 h 30. Entrée libre.

L’Assemblée des Premières Nations du Québec et du Labrador a développé un protocole de recherche, notamment dans le but de formuler sa position par rapport aux activités de recherche se déroulant en territoire autochtone. Celui-ci se veut également un guide de référence devant permettre aux communautés de mieux encadrer les nombreuses demandes qui leur sont adressées, ainsi que les activités de recherche déjà en cours.

Cette table ronde abordera l’éthique de la recherche en collaboration avec les Premières Nations. Mme Nancy Gros-Louis McHugh, Gestionnaire secteur de la recherche à la Commission de la Santé et des Services Sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador, présentera le Protocole de recherche des Premières Nations du Québec et du Labrador (APNQL 2005) et le processus de révision de celui-ci. Mme Élisabeth Kaine, professeure de design à La Boîte rouge vif (UQAC) présentera la démarche éthique de recherche mise en place dans le cadre de la préparation de l’exposition permanente C’est notre histoire. Premières Nations et inuit du 21e siècle, au Musée de la civilisation. La table ronde sera animée par Mme Geneviève Motard, professeure de droit à l’Université Laval.

Les deux conférencières sont originaires de la Nation Huronne-Wendat.

Atelier de danse-science ouverte Dance your grisou

Jeudi 28 novembre, Musée de la civilisation, Salon des visiteurs, 13 h – 14 h. Entrée libre.

Dance your grisou (titre inspiré du concours Dance your PhD) propose l’exploration kinesthésique des problématiques épistémiques rencontrées par un groupe de recherche en science ouverte.

Le Groupe de Recherche et d’Intervention en Sciences Ouvertes (GRISOU) est constitué d’informaticien.ne.s et de chercheur.euses en sciences sociales. Le groupe cherche à développer des outils pour favoriser la reconnaissance de la contribution à la science ouverte. Cela implique une profonde compréhension des enjeux contemporains et du fonctionnement de la science ouverte contemporaine. Chercheur.euses en sciences sociales et informaticien.ne.s ont des approches différentes des façons de procéder et d’envisager les possibilités de valorisation des sciences ouvertes.Les informaticiens cherchent à évaluer, proposer et tester différents outils de mesure, de valorisation des auteurs et de classification et d’organisation des connaissances.Les sociologues interviennent pour présenter les différents enjeux sociopolitiques relatifs aux sciences ouvertes ainsi que la variété des approches propres à l’étude des sciences.

Comment la reconnaissance de la contribution en science ouverte peut-elle bénéficier du travail du GRISOU si les chercheurs qui envisagent cette recherche n’ont pas les mêmes assises épistémiques ? Ces différences ne renvoient-elles pas à des différences propres à chaque science ? Une approche kinesthésique de la situation pourrait-elle aider à éclairer les termes de ce défi ?

Anne Goldenberg, chercheuse en communication, membre du GRISOU, danseuse et chorégraphe gagnante du concours Dance Your PHD 2010 (section sciences sociales), se propose d’amener les membres du groupe de recherche ainsi que des participant.e.s du public, à interpréter cette question par une mise en espace et en mouvement. Nous formulons l’hypothèse qu’une danse collective pourrait bien inspirer une clarification du problème.

Pour vous préinscrire, c’est ici!